Austin, Texas — Con un apoyo abrumador de ambos de ambos partidos y por votación unánime (147 votos a 0), la Cámara de Representantes dio aprobación final al Proyecto del Senado 984 (SB 984), trazado por el senador Paul Bettencourt (republicano, de Houston) y patrocinado por el representante Ken King (republicano, de Canadian), una victoria para los pacientes con enfermedades raras y mortales. Así, se hace un gran avance en la ampliación del cuidado medico centrado en el paciente para los texanos con enfermedades raras graves. A través de la medida, los pacientes con enfermedades de riesgo de vida o enfermedades raras muy debilitantes tendrán acceso tratamientos experimentales individualizados, diseñados específicamente para su perfil genético. Ahora, SB 984 se remitió al gobernador Abbott para que lo promulgue y entrará en vigencia el 1 de septiembre de 2025.

SB 984 se basa en proyectos anteriores del senador Bettencourt y el representante King aprobados en los últimos diez años, cuando Texas se convirtió en un pionero nacional en la aprobación de medidas a favor del “derecho a intentar”. Este trabajo inspiró la Ley federal del derecho a tratar y fue adoptado por el Consejo Estadounidense de Intercambio Legislativo como modelo legislativo para otros estados.

“¡SB 984 convierte a Texas en el primer estado del país en promulgar protecciones individualizadas del derecho a intentar!”, dijo el senador Bettencourt. “SB 984 es el derecho a intentar 2.0: les da a los texanos el derecho a luchar por sus vidas con todas las herramientas científicas disponibles”.

Según investigaciones del Instituto Goldwater, 95% de las enfermedades raras, más de 7,000 enfermedades, no tiene un tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos. Los pacientes con enfermedades ultrarraras a menudo no califican para participar de ensayos clínicos debido a la escasa cantidad de personas afectadas. SB 984 les da una oportunidad a estos pacientes, ya que les permite acceder a terapias genéticas personalizadas, vacunas individualizadas y otros tratamientos avanzados desarrollados bajo estrictas normas federales éticas y de seguridad. Las terapias particulares pueden incluir edición genética, vacunas personalizadas contra el cáncer y otras soluciones a la medida del perfil genético único del paciente.

“Tras trabajar en esta política varias sesiones, fue un gusto seguir trabajando con el senador Bettencourt en este tema. Hemos avanzado mucho para seguir dándoles a los texanos una oportunidad de salvar vidas”, dijo el representante Ken King. “Aprobamos muchos proyectos en la legislatura. Algunos buenos y algunos malos. La mayoría no serán recordados, pero esta legislación afectará a las futuras generaciones”, concluyó King.

Disposiciones clave de SB 984:

• Amplía el acceso a terapias personalizadas para pacientes con enfermedades raras y mortales, como Sanfilippo, Batten, Fabry, L-CMD y el síndrome de Barth, diseñadas específicamente para su condición genética.
• Requiere consentimiento informado y certificación médica basada en el perfil genético del paciente.
• Exime de responsabilidad a los médicos y los fabricantes cuando actúan de buena fe.
• Aplica los controles aprobados por las Juntas de Revisión Institucional y las certificaciones federales.

“Texas vuelve a ser pionero nacional en la lucha por los pacientes más vulnerables, cuya única esperanza son los tratamientos individualizados de vanguardia, no los ensayos clínicos tradicionales, y, en mi opinión, una de las mejores cosas que puedo hacer como legislador es lograr aprobar un proyecto que salva vidas", concluyó Bettencourt.

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